Xander (49) dialyseert thuis samen met zijn partner Petra. Hij is op zijn vijftiende erachter gekomen dat hij schrompelnieren heeft. Sinds toen stond zijn leven in het teken van dialyse en transplantaties.

Xander is vier jaar samen met Petra en hij dialyseert nu zo’n 2 jaar thuis in de nacht. Hij heeft achttien jaar geleden een nieuwe nier gekregen en sindsdien was het elke controle spannend hoe de nier het zou doen. In 2021, bij de driemaandelijkse controle, werd Xander verteld dat de nier steeds meer achteruit ging. In het begin hadden Xander en Petra nog hoop dat het langzaam zou gaan en dat dialyse nog te rekken was, maar helaas ging het heel snel. Petra vertelt: ‘’We hadden uitgerekend dat we het volgend jaar nog wel konden redden met deze nier, maar toen stortte alles in en werd Xander echt heel ziek. Binnen twee maanden is hij toen gaan dialyseren’’

”We zijn een team en we hebben een duidelijk doel.”

Thuis dialyseren

Toen Xander begon met dialyseren moest hij eerst aansterken en fitter worden, voordat hij thuis kon dialyseren. Dit deed hij in een centrum. Één week na zijn eerste dialyse, kon Xander samen met Petra beginnen aan de training voor thuishemodialyse. ‘’De training hebben wij in Rotterdam gevolgd. Daar hebben we samen drie maanden training gehad en hebben we alles geleerd over het zelf dialyseren. Dit is voor ons een hele mooie periode geweest. We zijn een team en we hebben een duidelijk doel.’’

Xander vertelt hoe het proces na de training verliep: ‘’In het begin dialyseerde ik een tijdje overdag en kwam er een verpleegkundige helpen. Toen ik ’s nachts begon, kwam er een aantal keer een verpleegkundige helpen met aansluiten. Daarna deed ik het zelf.’’

In het begin was het wennen om een dialysemachine in huis te hebben. ‘’Wij hebben de dialysemachine Gerrit genoemd, de kinderen noemen hem ook Gerrit. Ik dacht wel eens: ‘ik gooi Gerrit van de trap af of ik gooi hem door het raam naar buiten’. In de eerste maanden hebben wij heel veel alarmen gehad. Het leek wel een huilbaby. Gelukkig werd dit uiteindelijk door Dianet opgelost.’’

Een extra huishoudelijke taak

Het klaarmaken voor het dialyseren zien Xander en Petra als een extra huishoudelijke taak. Xander: ‘’Ik doe de laatste afwas en laat de hond uit, Petra legt alles klaar en zet de dialyse machine vast aan.’’ Het dialyseren zien ze dus echt als teamwork: ‘’Ik ben ontzettend blij met Petra. Hoe zij alles heeft ingericht en altijd alles klaar zet, ontzettend fijn. Petra is veel sneller en secuurder, ik daarentegen ben technischer. Als er iets met de machine is of er moeten monsters worden genomen, dan doe ik het zelf. Met deze rolverdeling zijn we allebei heel tevreden.’’

”Wij kunnen het thuis dialyseren iedereen aanraden!’’

Vrijheid

‘’Met vakanties, weekendjes weg of met een etentje kan je zelf bepalen wanneer je dialyseert. Dat is echt een winst en geeft ons veel vrijheid. Als we bijvoorbeeld een feestje hebben, dan dialyseer ik gewoon een nacht extra. Wij kunnen het thuis dialyseren iedereen aanraden!’’

Op de wachtlijst

Op dit moment staat Xander hoog op de wachtlijst voor zijn vierde nier. Dit is een zware periode die erg onzeker is. Hopelijk kan Xander snel getransplanteerd worden, maar dit geeft geen zekerheid dat de nieuwe nier zijn werk optimaal doet. Xander: ‘’Als je bent getransplanteerd, betekent het niet meteen dat alles dan is opgelost. Na de operatie moet je veel medicijnen slikken en iedere drie maanden heb je een controle, die elke keer ontzettend spannend is. Transplanteren geeft veel stress en zorgen. Sommigen willen zelfs niet meer transplanteren, omdat thuis dialyseren gewoon goed gaat. Niet voor iedereen is een nieuwe nier het eindstation. Als mijn volgende nier niet pakt, ga ik verder met thuis dialyseren.’’