Een bijzonder jubileum: 48 jaar dialyse en 40 jaar THD bij Dianet.
In maart 2021 vierde Dave Bredewold een bijzonder jubileum: hij dialyseert 48 jaar. Al 40 jaar doet hij dit bovendien thuis samen met zijn vader Wijnand. Een patiënt die ruim 40 jaar ondersteund door Dianet dialyseert, ook voor ons een bijzonder jubileum. Dave en Wijnand nemen ons mee in de tijd en vertellen hoe de dialyse van Dave in deze indrukwekkend lange periode is verlopen.
Van kindsaf aan
Dave vat de start van zijn ‘dialyseleven’ samen: “Ik ben begonnen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op mijn achttiende moest ik weg uit het kinderziekenhuis. Toen ben ik eerst nog bijna een jaar naar Diatel Amsterdam (sinds ’89 onderdeel van Dianet) geweest. Daar leer je alles zelf met behulp van een verpleegkundige. Ik sloot mezelf aan en de verpleegkundige assisteerde mij daarbij. Daarna ben ik in opleiding gegaan voor thuisdialyse. Dat heb ik gedaan bij de Stichting Thuisdialyse, wat later Dianet werd. In november ’81 zijn we thuis gaan dialyseren. Overdag, want er was nog geen nachtdialyse.”
Een hecht team
Wijnand en Dave dialyseren al die jaren als hecht team. Hierbij speelt vader Wijnand een belangrijke rol: “Als ik in die tijd uit mijn werk kwam, dan sloten we de machine bijtijds aan. Dan was hij om negen uur, half tien klaar. Dat deden we toen drie keer in de week.” Dave is altijd onder behandeling gebleven van zijn nefroloog Menno Kooistra, zelfs toen deze naar een ander ziekenhuis vertrok. Dave: “Toen ben ik met hem meegegaan om zo bij dezelfde arts te blijven.” Menno Kooistra is onlangs met pensioen gegaan. Hij is bijna net zo oud als Dave. Voor de technische begeleiding van de thuisdialyse bleven ze bij Dianet.
Dialyse om de nacht
Thuisdialyse biedt veel voordelen voor Wijnand en Dave. Wijnand: “We dialyseren nu vier keer in de week, om de nacht. We zijn gestart met zes nachten, daarna een paar jaar vijf nachten. Zo krijgt hij voldoende dialyse, veel meer dan in het ziekenhuis. Het gaat in een ziekenhuis veel te snel, dan ben je na de dialyse kapot.” Dave: “Je moet ook erg op je dieet passen als je minder dialyseert.” Dave komt nooit meer dan één kilo aan.
Technologische ontwikkelingen door de jaren heen
Wijnand was niet onbekend met de technische kant van hemodialyse: “Ik werkte zelf in het ziekenhuis op een dialyseafdeling als technicus. Dus voor mij was het niet vreemd. Ik zat er eigenlijk al de hele dag in en was dus behoorlijk ervaren. Ik ben nu 84. Wij doen dit al heel lang samen en dat gaat goed.” De machines krijgen Wijnand en Dave thuis geleverd en geïnstalleerd door Dianet. Wijnand: “Dit is onze zesde machine. De vorige hadden we 10 jaar, nu hebben we weer een Nikkiso. In 1981 kregen we de Engelse machine Dyelade. Toen kregen we de Zweedse Gambro’s, de AK 100 en de AK 200 en nu de Japanners, van het merk Nikisso, nou goed in 40 jaar…” Als grootste verbetering met vroeger zien ze het onderhoud: “De machines van tegenwoordig zijn volledige computers. Ze hebben heel weinig onderhoud nodig, maar één keer per jaar. Die oude machines moesten veel vaker uit elkaar. Qua geluid maakt de waterbehandeling het meeste lawaai. De machine is daarbij vergeleken stil. Het heeft een touchscreen en weinig knoppen.”
Voordelen van thuisdialyse
Dave: “Ik heb er op mijn twintigste voor gekozen om hemodialyse thuis te doen, omdat je veel meer vrijheid hebt. Je bepaalt zelf wanneer je dialyseert. Het grootste probleem was toch wel het taxivervoer naar het ziekenhuis. Dat is voor de mensen die op een centrum dialyseren het lastigste. Het thuis dialyseren biedt voor mij alleen maar voordelen. Je leeft er langer door. Ik ken bij patiënten die op het centrum dialyseerden geen mensen die het langer dan 20 tot 25 jaar volhielden.”
Goede opleiding bij Dianet
Dave vertelt dat het belangrijkste bij thuis dialyseren is dat je de verantwoording moet durven nemen om het zelf te doen. Dave: “De opleiding is daar ook op gericht. Je krijgt drie maanden opleiding, je gaat niet naar huis vóór je het kan. De opleiding bij Dianet is gewoon heel goed. Je ziet nu dat ze er bij andere ziekenhuizen weer mee stoppen. Maar bij Dianet hebben ze natuurlijk al vijftig jaar ervaring.”
Grote verantwoordelijkheid
Thuis dialyseren is niet voor iedereen weggelegd, vertelt Dave: “Voorwaarde voor thuisdialyse is dat je verder geen mankementen hebt, je moet medisch gezien geschikt zijn. Geen hartproblemen of andere problemen. Ten eerste moet je drie maanden lang laten zien dat je je aan je dieet kunt houden. Je mag niet meer dan 1,5 hoogstens 2 kilo aankomen. Die gewichtstoename komt vooral door vocht. Doordat je thuis dialyseert ben je zelf verantwoordelijk en niet de verpleegkundige. Die verantwoordelijkheid moet je aan kunnen en je moet een stabiele patiënt zijn.” Solo dialyseren dat maakt de verantwoordelijkheid alleen maar groter: Wijnand ziet dit als een risico: “je zit aan de machine en je kunt verder niets.”
Begeleiding van Dianet
Hoe verloopt het contact met Dianet? “Een keer in de drie maanden komt mijn regiocoördinator langs om te kijken hoe het gaat. Dan neemt ze alles door, ze kijkt of er problemen zijn en als dat zo zou zijn, neemt zij het op met mijn dialysecentrum.” Voor Dave is dat Rijnstate in Arnhem. Daar gaat hij voor directe zorg naar toe. Daarnaast ontvangen ze al het benodigde dialysemateriaal van Dianet thuis van de logistieke dienst.
Toekomst
Wijnand en Dave vormen samen een goed team, maar Wijnand kijk realistisch naar de toekomst. Dave is nu zo’n 8 jaar blind. Hij verloor zijn zicht na een heupoperatie. Wijnand: “Waarschijnlijk heeft hij teveel bloed verloren en daarna was hij in een dag blind. Dat is onze grootste handicap, niet de dialyse, maar wel het blind zijn. Hij kan nu veel niet meer zelf en zijn gewrichten zijn vergroeid, dus lopen gaat ook niet echt makkelijk.” Gezien de hoge leeftijd van Wijnand oriënteren ze zich samen op een plek waar Dave in de toekomst kan wonen en gedialyseerd kan worden. Een dialysehub van Dianet zou hierin een goede rol kunnen spelen. Daar zou Dave dan dicht bij huis onder begeleiding kunnen dialyseren. Wijnand: “We kijken wat de toekomst ons brengt!”